התקווה ותפקידה – אדם עם מחלה או מחלה עם אדם? חלק ב
לקח לנו 3 שנים להבין שמה שקורה עם אימא שלנו זה מחלה. שלוש שנים שבהן היא התלוננה על ידיים כואבות, כאבים מוזרים, חזקים, גבשושיות בשרירים, פרקים כואבים אך לא נפוחים, כאבי גרון, אבל לא מצאו כלום… למרות שמשהו קרה… וזה מפחיד!!!
התחלנו לפנות לרופאים: אורטופדים, רופאי משפחה, נוירולוגיים, אפילו לפסיכיאטר הגענו, ואף אחד לא ידע מה לעשות, לא מוצאים כלום. ושוב, כאבים משונים, עייפות, היו ימים שפעולות פשוטות ויומיומיות היא לא יכלה לעשות, נשארה במיטה חסרת אונים, ואנחנו בדאגה עוקבים אחר המציאות שמשתנה לנגד עינינו: אמי האהובה שהייתה פעילה, הופכת עולמות; מבלתי תלויה – הפכה למסתגרת, אינה יכולה לנהל את חייה, שלא לומר את משק הבית.
הסיוט וחוסר האונים שלנו ושלה נגמרו ביום שניתנה לנו תשובה: "אמכם סובלת מפיברומיאלגיה". וממצב של "אין מה לעשות, שום דבר לא יעזור, לא ניתן לנצח את הדבר הזה", עברנו כולנו להתמודדות עם היכרות והבנת המחלה, למידה על הדרכים שיכולות להקל, יצירת קשר עם חולים אחרים בעלי ניסיון, שמהם למדנו מה ניתן לעשות. אמי למדה להקשיב לגופה, ואט-אט פיתחה תכנית החלמה אישית שמתאימה לה. במקום המתנה לנס, קיבלה על עצמה משימה שביסודה האמירה: "אני רוצה לחיות את החיים ולא לחיות על יד החיים".
כאשר אנו חווים משברי חיים ואובדנים (אין מדובר במעברים נורמטיביים משלב לשלב) לדוגמא: מות ושכול של בן/בת זוג, ילד והורה, פיטורין, מחלה ונכות, הגירה, גירושין – אנו מתמודדים עם מצבי לחץ ומשבר המצריכים כוחות ומנגנונים של התמודדות, הסתגלות והשלמה.
הופעתה של מחלה פיזית או נפשית, משפיעה הן על הפרט שנפגע מהמחלה והן על סביבתו המשפחתית הקרובה – בני זוג, ילדים, משפחה מורחבת. כאשר אדם הופך מוגבל הוא זקוק לעזרה ולסיוע והחיים הופכים להיות התמודדות יומיומית.
ניתן לאפיין כמה תחומי התמודדות מרכזיים:
שינויים בתפיסת הזהות העצמית – מעבר מאני בריא, חזק, שולט בחיי – לאני חולה ומוגבל, איבדתי שליטה.
קשיים כלכליים - מגבלה פיסית קשה, אשפוזים ממושכים או טיפולים רפואיים עשויים לגרום להוצאות כלכליות גדולות ובהתאם גם לשינוי חווית העצמאות והיכולת.
קושי בתפקוד המשפחה – מגבלות פיסיות והקשיים הרגשיים הנלווים להתמודדות עם קבלת אבחנה של מחלה כרונית עשויים להביא לפגיעה בתפקוד בתוך המשפחה ולקשיים במערכת היחסים והתנהלות המשפחה.
בידוד חברתי - אלמנט משמעותי זה נובע במקרים רבים מתחושת בושה עקב שינוי במצב הפיסי והקושי להיחשף. במקרים אלה, הבושה והקושי לבקש עזרה מביאים להתרחקות והסתגרות דווקא בתקופה שבה יש צורך קריטי בתמיכה.
הימנעות מפעילות - מחלות כרוניות מסוימות מעמידות את הסובל מהן בפני חרדה מתמדת מהתקף, התדרדרות ואף ממוות. חרדה תמידית עשויה להביא לחוויה של חוסר אונים, ייאוש והימנעות מפעילות מתוך חשש כי עשייה מופרזת תהווה סיכון בריאותי.
כיצד מתמודדים – שמירה על בריאות גופנית ונפשית
אנשי מקצוע מבחינים בין מציאות אישית ומשפחתית המלווה בבריאות נפשית לבין מציאות שאינה מלווה בה. בריאות נפשית מוגדרת כיכולת להתמודד עם "המציאות המשתנה". "המציאות המשתנה" משמעותה שינויים חיצוניים וסביבתיים ושינויים פנימיים הכוללים: שינויים פיזיולוגיים, פסיכולוגיים ומנטליים – שינויים שבבוא היום על כולנו להתמודד אתם כדי להפוך את המחצית השנייה של החיים למספקת ומשמעותית. באופן טבעי קשורה הבריאות הנפשית לגורמים אישיותיים קודמים, למצב בריאותי, משפחתי וחברתי.
קיימים מספר היבטים מרכזיים אשר קיומם מקושר לשמירה על בריאות נפשית לאורך החיים.
קבלה עצמית: מרכיב מרכזי הקשור בהגשמה עצמית, יכולת תפקודית וקבלה חיובית של העבר והחיים שהיו, תקווה לעתיד ומציאת משמעות.
במציאות של חולי, התמודדות חיובית, שיש בה תקווה מחזקת את תחושת האמון בעצמי – היכולת להתמודד עם הקשיים ולקבל אותם, וההכרה בחוסן הפנימי.
קשרים חברתיים חיוביים: קיומה של מערכת יחסים יציבה, חמה וטובה עם אדם אחד לפחות (ילד, בן זוג, חברה וכו').
בהתמודדות עם חולי – שיפור היחסים עם הסובבים תביא לתחושת קרבה לאנשים, ליכולת להסתמך על אחרים בעת צרה, לתחושת אמפתיה לאנשים ולהשקעה רבה יותר במערכות יחסים.
אוטונומיה: תחושה של עצמאות רגשית המתבטאת בשליטה עצמית בהתנהגות, בהיעדר כניעה ללחצים סביבתיים וביכולת לקבל החלטות הנוגעות לאדם עצמו. בזמן מחלה תחושת האוטונומיה עשויה להתערער עקב ירידה תפקודית, אך יכולת הבחירה של פעילויות פנאי, מקום מגורים וכו' משפרת אותה באופן משמעותי. פתיחות לאפשרויות חדשות מעניקה הרחבת תחומי העניין, התוויית דרך חדשה לחיים, הגדלת מגוון ההזדמנויות ומוכנות לשנות את הדורש שינוי.
שליטה בסביבה: יכולת האדם לבחור או ליצור סביבה המתאימה לצרכיו הפיסיים, הנפשיים והחברתיים. במציאות שיש בה התמודדות עם מחלה – התאמת סביבת החיים כמו מעבר למגורים בבית שיש בו מעלית, או בחירת חברה מעודדת שיש בה ראייה אופטימית, סקרנית ופתוחה לחיים.
הגשמת מטרות בחיים: לאורך כל החיים המטרות שאנו מציבים בפני עצמנו הן בעלות משמעות רבה, וההתמודדות איתן עשויה להביא לתחושות סיפוק ומשמעות בתקופת הזיקנה ועוד יותר מכך בזמן מחלה. מטרות אלו עשויות להיות קצרות וממוקדות יותר אך עצם קיומן מביא לשביעות רצון וסיפוק.
התפתחות אישית, השגת מטרות חדשות: גם במעבר לפרישה וגם בזיקנה זקוק האדם לתחושת התפתחות אישית ותנועה לעבר מימוש עצמי. התפתחות זו עשויה לנבוע מרכישת ידע או מיומנות חדשה, השקעת זמן איכות בנכדים וכן הלאה. בזמן מחלה – ככל שהאדם יותר מורכב ועשיר בנפשו, רוחני ויצירתי – שביב התקווה והמשמעות עשויים להיות גדולים יותר. כאשר אחד מהיבטים אלו נפגע באופן משמעותי, עשויים להתעורר קשיים והפרעות רגשיות. למעבר לחלק ג לחצו כאן
——————-
המאמר הופיע לראשונה בגיליון מס' 18 של "הגל החדש" של המוסד לביטוח לאומי
תמי קויפמן היא עובדת סוציאלית ופסיכותרפיסטית, מנהלת מרכז ייעוץ לבני משפחה במשבר, מנחת קבוצות ומטפלת פרטנית, זוגית ומשפחתית בקליניקה פרטית. ראו tamik.co.il
